Journée du Myélome Multiple

powershot 01/10/2015 01/10/2015 Commentaires fermés sur Journée du Myélome Multiple

Journée Internationale d’information pour les patients atteints de Myélome Multiple et pour leurs proches

Journée internationale du myélome multiple

Journee internationale du myélome multiple

Samedi, 17 Octobre, 2015 – 12:00

Journée d’information

Orateurs :

Le Professeur Chantal Doyen, accompagnée de plusieurs consoeurs et confrères issus de diverses universités et centres hospitaliers, animera cette journée d’information.

Déroulement de la journée :

12h00 Accueil – Inscription – Service traiteur
13h30 Ouverture de la session
Projection de films – Conférences

15h00 Pause café
15h45 Questions du public
18h00 Fin

Les inscriptions belges se feront soit :

par l’envoi au CHU Dinant Godinne du coupon réponse disponible chez votre hématologue
par l’envoi d’un mail au Mymu : thierribarbieux@myelome.be

Plus d’infos : téléchargez le dépliant

Source : http://www.cancer.be/
.

(Visites 164 times, 1 visites aujourd'hui)

Les cancers, myelome Cancers, myelome

About powershot

Un homme dans la soixantaine, photographe amateur depuis toujours, passionné d'informatique et amoureux des bonsaïs. Atteint d'un cancer du myélome en 2014 et en rémission depuis février 2015. Actuellement en traitement pour une grave neuropathie due à la chimiothérapie !

View all posts by powershot →

Navigation de l’article

Feu vert de l’UE pour Farydak® pour le myélome multiple

Neuropathies périphériques de quoi s’agit-il ?

Témoignages

Lola 29 ans cancer du sein grade 3

Lola

Tout a commencé il y a un an. J’allaitais mon fils de 2 ans et demi lorsqu’un abcès s’est déclaré sur le cadran supérieur gauche de mon sein droit.

Lola 29 ans cancer du sein grade 3

Lola

Tout a commencé il y a un an. J’allaitais mon fils de 2 ans et demi lorsqu’un abcès s’est déclaré sur le cadran supérieur gauche de mon sein droit.
Je l’ai laissé évoluer jusqu’à ce qu’il perce puis j’ai fait appel aux soins d’une infirmière sur ordonnance d’un gynécologue.
Peu de temps après la cicatrisation de cet abcès, survient un deuxième abcès juste à côté, au niveau du cadran supero-externe droit.

Très inquiète, je consulte un célèbre spécialiste à Montpellier. Ce dernier me recommande d’appliquer du miel de thym quotidiennement sur la plaie afin d’en hâter la cicatrisation, sans avoir recours aux soins d’une infirmière.
Je suis donc ses conseils et constate une cicatrisation très rapide. C’est à ce stade que les choses se compliquent…

Un minuscule ganglion qui « draine l’abcès » (dixit le spécialiste) grossit et durcit anormalement.

Un troisième abcès ?

Je cours de médecin en gynécologue, de pédiatre en sage-femme, tout le monde est certain que c’est un vulgaire abcès. Tous sauf un homéopathe perpignanais qui m’envoie d’urgence faire une biopsie.
Le résultat me fait l’effet d’un terrible coup de massue : cancer triple négatif de grade 3.
Un des pires que l’on puisse rencontrer, connu pour son agressivité liée à une forte glycolyse (capacité à utiliser le sucre)1 ainsi qu’à une grande capacité à métastaser par voie sanguine (donc directement dans le cervelet, le foie, les poumons).

Bien entendu, il n’existe aucune thérapie ciblée car aucune protéine codant pour les hormones (œstrogène, progestérone, herceptin…) et ce cancer tend facilement à devenir chimio-résistant.
Un pronostic cauchemardesque pour une jeune maman et ses proches. Pour couronner le tout, je suis aussitôt virée de mon travail (clarinettiste de jazz).

Je commence immédiatement une chimio à l’hôpital de Perpignan. 4 FEC 100, 4 Taxo. J’entreprends aussitôt un jeûne de 4 jours consécutifs par semaine.
Je perds du poids et mes muscles fondent. Les effets du FEC 100 se font sentir tout de même car je « carbure au sucre » lorsque je m’alimente (beaucoup de fruits et légumes, pâtes sans gluten, végétarienne).

JE NE SAVAIS PAS ALORS QUE JE NE FAISAIS QUE NOURRIR MA TUMEUR!

Pendant plusieurs mois, je passe du régime Seignalet à la macrobiotique en passant par l’instincto et les jus de Gerson sans que la tumeur réduise ou si peu. Mon oncologue semble déçue.
C’est alors que je lis un témoignage sur le net d’une fille de mon âge guérie du même cancer grâce au régime cétogène.
Je lis « Le régime cétogène contre le cancer », ainsi que « The Cantin Ketogenic Diet », sans oublier le livre du docteur Schwartz2.
48 heures après être entrée en cétose, je me sens tout à coup revivre: je me lève et marche plusieurs kilomètres.

Je mange si bien que je regagne vite les kilos perdus (je ne pesais plus que 55 kg pour 1m75). Mes cheveux repoussent à toute allure et mes neurotransmetteurs fonctionnent à plein rendement!
À l’hôpital, tout le monde est bluffé! Je marche en moyenne 3 à 6 km par jour, je fais du vélo, je joue avec mon enfant sans jamais ressentir la moindre fatigue. Je dors comme un bébé.
Je jardine tant que j’envisage d’en faire ma profession!

Plus bio que bio bien entendu!
Bref je n’ai dès lors plus ressenti aucun effet secondaire, idem pendant les 33 séances de radiothérapies!
Lorsqu’on m’opère après les 8 cures de chimio, il ne reste qu’une minuscule trace de mon cancer, aucun ganglion atteint, et il n’est plus question de m’enlever la moitié du sein!

Précisons que je prends beaucoup d’huile de coco, d’oméga 3 d’origine marine, ainsi que des suppléments d’Acide Alpha-Lipoïque (vive le chou de Bruxelles!), de curcumine, de vitamines D et C, huile de nigelle, de bourrache, etc.
J’évite au maximum les produits laitiers à cause des omégas 6, de l’IGF 1 et du lactose. Si je ne connais pas de récidive d’ici trois ans je serai considérée comme guérie.
J’espère que ce témoignage pourra être utile à celles et ceux qui traversent cette terrible tempête.

Bonne chance à tous, que le gras soit avec vous!
Lola Mathis

Laetitia, 22 ans Lymphome de Hodgkin

Laetitia

Voici un petit résumé de mon histoire. Je m'appelle Laetitia j'ai aujourd'hui 22 ans. Tout a commencé ce fameux 21 novembre 2012 où j'apprenais cette terrible nouvelle...

Laetitia, 22 ans Lymphome de Hodgkin

Laetitia

Voici un petit résumé de mon histoire. Je m'appelle Laetitia j'ai aujourd'hui 22 ans. Tout a commencé ce fameux 21 novembre 2012 où j'apprenais cette terrible nouvelle...
Après 3 mois à essayer de comprendre d'où venaient mes gênes respiratoires, la biopsie mediastinale a pu l'expliquer.. J'étais atteinte du lymphome de Hodgkin stade II b..
Je n'en savais rien sur cette maladie.. Tout ce que jai compris c'est qu'il fallait que je laisse mes études d'infirmière et ma passion de pompier volontaire de côté..

Tout s'est tellement vite enchaîne.. Explication de la maladie. Rdv avec hématologue pour biopsie de moelle et TEP scan.. Pose de la CIP.. début de la chimio ABVD et radiothérapie..
Tout ça en un rien de temps.. 6 long mois à pleurer, à essayer de comprendre pourquoi à rassurer son entourage.. Puis la DÉLIVRANCE..
Tout ce que j'ai à vous dire c'est de tenir le coup que ce sont de mauvais moments à passer..

Mais que l'avenir est devant vous ! Et que cette maladie vous la vaincrez. Je suis à 2 ans de rémission j'ai repris mes études d’infirmière et ma passion ...
Et je croise les doigts pour les années à venir. Je tiens a remercier ma famille. Et l'homme de ma vie. Le moral est ce qu'il y a de plus important dans la guérison

Elisabeth Bergé

Elisabeth

Elisabeth Bergé a eu un cancer du côlon à l’âge de 29 ans.

Guérie, elle partage son expérience afin de soutenir toutes les personnes touchées de près ou de loin par la maladie.

Elisabeth Bergé

Elisabeth

Elisabeth Bergé a eu un cancer du côlon à l’âge de 29 ans.

Guérie, elle partage son expérience afin de soutenir toutes les personnes touchées de près ou de loin par la maladie.

Grâce au travail des chercheurs et des médecins…
… je suis maintenant guérie. J'espère que les chercheurs pourront trouver des traitements efficaces mais moins pénibles.
En effet, ce qu'il y a d'étrange dans le cancer, c’est que le plus dur n'est pas la maladie - j'ai été malade plusieurs années sans le savoir - mais le traitement.

Ce qui m’a aidé à traverser l’épreuve, c’est...
… de me dire que j'avais la chance d'avoir un cancer. Oui, la chance ! Cela a été le « coup de pied aux fesses » dont j'avais besoin pour me rendre compte qu'il était urgent d'être heureuse et de faire des changements dans ma vie afin qu'elle me corresponde.

Pendant la chimio, je suis devenue bien plus vivante et plus active que je ne l'étais avant. Sauf que je ne vivais en fait qu’une semaine sur deux : celle sans chimio. Maintenant, je vis à fond chaque semaine.
Le cancer m'a donné la rage de vivre et m’a permis de m'aimer moi-même, de me respecter.

Ce qui m'a beaucoup aidée ce furent aussi les séances d'haptonomie*. J’ai eu la possibilité de parler en étant vraiment écoutée, la possibilité de ré-habiter mon corps positivement et surtout d'apprendre à accepter le traitement.
Par l'haptonomie, j'ai compris que je ne devais pas me battre contre ma souffrance mais l'accepter, d'autant que cette souffrance venait des médicaments et m'apportait donc des bénéfices.

Ce qui m'a tout autant aidée, c'est mon fils. Même quand je n'en pouvais plus, lui, si petit qu'il soit, il prenait soin de moi ! A 4 ans, il m'a préparé des tartines et me les a apportées dans le canapé.
Quand j'étais trop épuisée, les petits jeux avec lui étaient mes bulles d'oxygène. Ses câlins me redonnaient des forces. Ça valait la peine de continuer le traitement pour lui.
À un moment, j'étais sur le point de craquer, de tout arrêter. Mais j’ai continué pour lui.

* méthode d’accompagnement de l'autre qui vise à lui faire prendre conscience de sa capacité de faire des choix, de s'engager, de porter la responsabilité de ses choix.

Ce que je ne pourrais jamais oublier, c’est…
… l'épuisement total après les séances de chimio. C’est au-delà de la fatigue.
Cette fatigue – sans parler de tous les autres effets secondaires associés – m'a amenée à m'exclamer : "Je ne dirai plus jamais que je suis fatiguée."
Et maintenant encore, je suis très fréquemment fatiguée mais ça ne m'arrête plus. Il me suffit de me souvenir de l'état dans lequel j'étais alors pour m'estimer en forme.

L'autre chose horrible c'était l’intolérance au froid, ce froid qui venait de l'intérieur. Le premier jour de l’an suivant la fin de ma chimio (9 mois après), j'ai participé au bain de l'an : un plongeon dans la mer le 1 janvier.
J'en étais tellement fière ! C'était une immense victoire sur la maladie. Être capable de faire ça, alors que quelque mois avant, le simple fait de toucher une poignée de porte était insupportable…
Si j’étais capable de ça, alors je pouvais tout faire!

Ce que je n'oublierai pas non plus c'est la gentillesse des bénévoles qui m'aidaient pour les trajets vers l'hôpital. Leur soutien, leur attention ont été des rayons de soleil dans ces jours les plus sombres.

Ce que je conseille aux autres, c’est…
… de garder courage car il y a une vie après le cancer. Une longue vie face à laquelle les quelques mois de traitement ne sont rien.
Mais aussi d'oser pleurer quand le besoin est là, d'oser être égoïste et prendre soin de soi, de se ménager des petits plaisirs.
Moi, j'enregistrais les épisodes de "Desesperate Housewives" pour pouvoir les regarder à l'hôpital pendant que je recevais ma chimio.

Cela faisait de ces journées de bonnes journées !

Il faut aussi se protéger des personnes négatives. Le moment des traitements c'est le moment de faire sa bulle et de remplir cette bulle de tout le bon possible : des amis et des membres de la famille à l’esprit positif, des gourmandises, des moments agréables, des soins de beauté...

Ce que je veux ajouter…
J’ai eu un cancer du côlon. C'est peut-être peu important aux yeux des gens : un cancer est un cancer. Mais pour moi, c’est important. En effet, beaucoup de campagnes et témoignages existent à propos du cancer du sein, c'est celui dont on parle tout le temps.
Par contre, on parle peu du cancer du côlon sauf pour l'incitation au dépistage. Et surtout le cancer du côlon touche normalement des personnes âgées, or moi, j'avais 29 ans!
Et cela n'a pas été sans conséquences. Chaque fois que je voyais les campagnes de dépistages s'adressant au plus de 55 ans ça me torpillait, j'en pleurais car j'étais loin de cet âge et pourtant je l'avais, ce fameux cancer du côlon.
A mes yeux, il n’en était que plus injuste.

Cela a d’ailleurs eu une autre conséquence, et de taille, par rapport à la mutuelle.
En effet, j'avais le choix entre deux types de chimio : une "douce" et une plus forte. Sur les conseils de mes médecins, j'ai choisi la plus forte.
Mais comme c'est rare d’être atteint si jeune d’un cancer du côlon, il n'y avait pas d'études prouvant l'efficacité de la chimio plus forte pour des personnes de mon âge.
Cela a entraîné un refus de la mutuelle de prendre en charge mon traitement.

Heureusement, je suis tombée sur des médecins formidables qui, d'autant plus à cause de mon âge, voulaient me donner un maximum de chances de m'en sortir.
Alors comme chaque médecin a droit à un certain nombre de doses gratuites, ils se sont rassemblés et ils ont pu m'offrir mon traitement !
Sans eux et leur humanité, je n'avais plus qu’à être riche (la chimio coûte tout de même 450€ toutes les deux semaines)… ou mourir.
Cela m'a donné encore plus de force pour aller jusqu'au bout du traitement. Après avoir bénéficié de cette générosité, je ne pouvais pas me permettre d'arrêter la chimio avant la fin.

Pourtant, j’ai souvent été tentée de le faire, car c'était si inhumain à vivre.

Follow @monmyelome

Les plus récents

Histoire vécue. Myelome, 16 ans de rémission totale
Métastases osseuses, focus sur les agents protecteurs de l’os
Tramadol antidouleur, effets secondaires redoutables
Importante amélioration du diagnostic du myélome multiple
Cancer : Des scientifiques découvrent le « talon d’Achille »

Les catégories

Les archives

Afficher votre bouton 80×15 ici

Les Stats depuis le 03/06/2015

Utilisateurs en ligne: 1
Visites du jour: 1 540
Visites d'hier: 2 554
Visites des 7 derniers jours: 29 026
Visites des 30 derniers jours: 74 048
Visites des 365 derniers jours: 642 539
Total des visites: 876 529
Total des visiteurs: 71 077
Amenés par des Moteurs de recherche: 6 206

Méta

Inscription
Connexion
Flux RSS des articles
RSS des commentaires
Site de WordPress-FR

Abonnement à la newsletter

E-mail *